Meilenstein: Früh-Kindergarten

Starten möchte ich den heutigen Eintrag mit dem Kindsgi-Start von Mia und zwar hat der wirklich super geklappt und nach den ersten Wochen können wir sagen, es ist ein Gewinn für unsere ganze Familie. Die Tage in denen Mia jeweils im Vivala ist, tun uns allen gut. Mia kann auf diese Weise ihre ersten eigenen Erfahrungen in der grossen, weiten Welt machen und geniesst dies sichtlich. Sie hat im Vivala die Unterstützung und Betreuung mit gleichzeitiger Unterhaltung, die wir ihr einfach nicht in diesem Masse zu Hause bieten können. Wir Eltern haben im Gegenzug zwei Nächte pro Woche, ohne Nachtdienst und auch Yves kommt so auf "seine Zeit" mit uns und geniesst dies ebenfalls sehr. Wenn der Schritt im ersten Moment als echt riesig erschien, bin ich unserer Heilpädagogin Beatrice wirklich unheimlich dankbar, dass sie uns über die Möglichkeiten informiert hat und sich auch dafür eingesetzt hat, dass Mia ein Platz im "Früh-Kindsgi" erhalten hat. Denn aus meiner persönlichen Sicht muss ich auch eingestehen, dass meine Energiereserven nicht mehr so gross sind wie früher und ich über die Unterstützung und Entlastung unheimlich dankbar bin. Mia darf nun jeweils von Mittwochmorgen bis Freitag vor dem Mittag im Vivala sein und ein Wochenende pro Monat, ein Glücksfall und Luxus für uns, der unbezahlbar ist.

An dieser Stelle auch allen lieben Menschen aus dem Vivala die mit Mia arbeiten, spielen, lachen, sie trösten, füttern, zum schlafen bringen, ihr vorlesen oder für sie nähen, vielen vielen herzlichen Dank eure Arbeit und eure Herzlichkeit ist einfach ein Glück für Mia und uns. 

Epi-Anfall

Die meisten haben vielleicht auf Facebook gelesen, dass Mia vor zwei Wochen seit unheimlich langer Zeit einen bzw. zwei epileptische Anfälle hatte und dies aus heiterem Himmel. Der Moment als ich am Montagmorgen bei ihr wie üblich den Blutzucker und Ketonwerte messen wollte, fiel mir zuerst der viel zu tiefe Wert vom Keton auf, 0.6 statt über 2.0. Da ich es fast nicht glauben konnte, hab ich sie gleich nochmals gepikst und den gleichen Wert erhalten. Fast gleichzeitig fing sie dann an zu krampfen (was sich in einem gleichmässigen Zucken in Armen und Beinen zeigt) und mir schossen die Tränen in die Augen als mir klar wurde, dass sie einen Epi-Anfall hat. Es kam so unverhofft und es schien ihr ansonsten gut zu gehen, es hat mich einfach eiskalt erwischt und als es nach ein paar Minuten nicht weg ging rief unsere Vertrauensärztin Frau Bergsträsser an. In Absprache mit ihr gab ich Mia dann das Notfall-Mittel und der Anfall flachte anschliessend gleich ab. Nach einer halben Stunde habe ich mich nochmals in Zürich gemeldet und wir verblieben so, dass wir Mia  zu Haue beobachten und nicht nach Zürich gehen werden, da es ihr ansonsten gut ging. Doch meinen Mann informierte ich ebenfalls per Telefon und war froh, dass er kurz nach Hause kam, damit ich dies mit ihm besprechen konnte. Fast zwei Stunden später hatte Mia dann aber doch nochmals einen Anfall, dies veranlasste mich einen weiteren Anruf nach Zürich zu tätigen und Frau Bergsträsser meinte sie würden uns im Notfall anmelden. Also rief ich nochmals meinen Mann bei der Arbeit an und er kam sofort nach Hause. 

Bei dieser ganzen emotionaler Situation durfte ich natürlich unseren Kleinen nicht vergessen, dieser hatte aber bereits schon längere Zeit ein Date mit seinen Gottis und freute sich seit dem Aufstehen auf das Connyland und war völlig voller Vorfreude. Ich war so froh darüber, denn er war somit in den besten Händen und bekam vom ganzen gar nicht so viel mit. Die Fahrt ins Spital verschlief Mia wegen dem Notfall-Medikament und war soweit ruhig, aber in mir war ein Sturm entfacht auf welchen ich so überhaupt nicht vorbereitet war. Warum jetzt, was bedeutet das für uns, wir hatten endlich eine ruhige Phase ohne grosse Zwischenfälle und nun sind wir zum ersten Mal im Notfall. Wie schnell alles anders sein kann. 

Die Zeit im Notfall war lang und auch für uns als Eltern streng. Mia wurde immer wieder untersucht, oft wurden uns immer wieder dieselben Fragen gestellt und unser Stoffwechselexperte war natürlich in den Ferien, was unsere Situation nicht unbedingt verbesserte, da wir mit der Stellvertretung auf Kriegsfuss stehen. Nach einigen Stunden war klar, sie haben keine Ahnung was Mia hat, man ging von einem Infekt aus, der den Ketonwert durcheinander gebracht hatte und somit den Epi-Anfall auslöste. Da Mia dann noch Fieber hatte war klar, wir müssen über Nacht bleiben. Eine Ewigkeit später und nach nochmaligen Nachfragen, wurden wir dann ins Einzelzimmer (wegen Ansteckungsgefahr) überliefert. Die Pflegefachfrauen waren alle wirklich sehr nett und bemüht uns so gut es geht zu unterstützen, doch oft mussten sie uns immer wieder die gleichen Fragen stellen, da Mia ein "spezieller" Patient ist mit ihrer Krankheit. Ich war froh, dass Mia viel schlafen konnte und sich von allem ein wenig erholte. Für Eltern im Kinderspital ist dies jedoch fast unmöglich, kommt doch immer wieder jemand ins Zimmer und möchte etwas. Auch in der Nacht, wenn man auf dem Klapp(er)bett neben seinem Kind liegt, kommt man fast nicht zur Rueh. Ich konnte die Nachtwache dann doch davon abhalten, dass sie Mia bei jedem Kontrollbesuch den Blutdruck zu messen, da sie dabei sicherlich erwacht wäre und sie konnte sich zum Glück damit abfinden, nur jeweils Fieber zu messen. So konnte Mia doch ganz gut durchschlafen. 

Der nächste Tag startete mit einem EEG und anschliessend einer Horden Ärzte die uns besuchten und mir mitteilten, sie wissen nicht mehr und wollen Mia weiter beobachten. Der Tag verging und am Abend kam mein Mann als Ablösung vorbei. Ich war sehr froh musste ich nicht eine weitere Nacht im Spital übernachten, aber da die Spital-Mensa nicht so unheimlich viel hergab am Abend, wurde kurzerhand bei Mias Götti eine Pizza bestellt, mit Hauslieferservice versteht sich und so liessen wir den Tag ausklingen. Ich fuhr anschliessend nach Hause, genoss eine Dusche und um mich noch ein wenig abzulenken, sass ich noch eine Weile vor dem Fernseher, da ich sonst wahrscheinlich in zu vielen Gedanken versunken wäre. Der nächste Morgen war mein Mann mit den Ärzten konfrontiert und die wollten Mia noch länger behalten und wenn die Werte wieder gut wären, auch nochmals ein weiteres EEG planen. Er intervenierte und meinte, er verstehe jetzt nicht weshalb dies nötig sei. Dank der Unterstützung von Frau Bergsträsser liess man von dieser Idee dann ab und konnte sich darauf einigen, dass Mias Zustand am Nachmittag ausschlaggebend sein wird, ob sie nach Hause kann oder nicht. Ich hatte in der Zwischenzeit ein wenig Haushalt gemacht und Yves bei den Grosseltern abgeholt. Damit ich am Nachmittag wieder ins Spital konnte, fragte ich Yves Gotti nochmals an, ob sie ein paar Stunden Zeit hätte auf ihn aufzupassen. Und dankbarerweise konnte sie sich dies einrichten und ich konnte mit gutem Gewissen wieder nach Zürich düsen und als ich ins Zimmer von Mia lief, erfuhr ich die tolle Nachricht, dass wir nach Hause können. Ein schwerer Brocken ist mir vom Herz gefallen und zu Hause erwartete uns ein feines Essen und ein sehr zufriedener Yves der mit seinem Gotti gekocht hatte und "Büechli" las. Die anschliessenden Tage waren noch ein wenig von einem Reizhusten überschattet, der Mia vor allem in der Nacht plagte und sie vom schlafen abhielt, so auch uns. Und wir machten uns ein wenig Sorgen, ob Mia'sFerien im Vivala gefährdet sein könnten und so auch unsere eigenen Ferien!?

Herbstferien!?

Doch trotz den strengen Nächten ging es Mia täglich besser, nur das Schlafen wollte nicht mehr so richtig klappen. Um so froher waren wir, dass es mit den Ferien dann wirklich klappte. Diese haben wir alle genossen, Mia im Vivala wo sie in der zweiten Nacht schon wieder durchschlief (da läuft auch immer was am Tag, da ist man abends natürlich müde) und wir, die auch wieder durchschlafen konnten, natürlich. Yves durfte noch bei den Grosseltern Zeit verbringen, wurde am Abend von einer lieben Freundin abgeholt und genoss einen lustigen Abend mit ihr, wir Eltern genossen Zeit mit lieben Freunden an der Olma, was für ein Glück wir doch haben mit unseren Freunden. Und wir Eltern durften noch einen Tag kinderlos geniessen, da eine weitere Freundin Yves zu sich nahm und er dort übernachten durfte. Er freute sich schon sehr darauf, gibt es dort immer viel zu entdecken. Es ist einfach so schön, dass er so ein unkomplizierter kleiner Schatz ist und sich überall wohl fühlt. So müssen wir auch kein schlechtes Gewissen haben, wenn wir uns so ein wenig Luft als Ehepaar verschaffen. 
Wir genossen die Zeit in vollen Zügen und es ist unheimlich schön in dieser Zeit zu spüren wie sehr wir immer mehr zu einer Einheit geworden sind, wir einander immer noch so viel geben können und auch als Paar dieses Glück einander zu haben immer wieder spüren dürfen, gerade noch solchen Zeiten finde ich dies überlebenswichtig für unsere Beziehung. Und das wird für mich nie selbstverständlich sein, zu viele Beziehungen scheitern schon an alltäglichen Dingen und natürlich auch an der Situation ein behindertes Kind zu haben. Zu viele Bücher und Blogs habe ich schon gelesen, wo es das Ehepaar nicht schafft zusammen zu bleiben. Das wäre einfach unvorstellbar für mich, alleine oder in getrennter Partnerschaft die ganze Situation zu meistern. Zum Glück muss ich mir diese Gedanken auch nicht machen, was für ein Glück wir doch haben. 

Schon wieder Spital

Schon seit dem Frühling haben wir die OP "PEG-Sonde raus und Button rein" geplant und so hiess es nach den Ferien am Mittwoch wieder einrücken ins Spital. Als wir eingecheckt hatten gab es Untersuchungen, Untersuchungen, Gespräche, Untersuchungen, etc. der Tag ging ziemlich schnell rum und am nächsten Tag, gleich als erstes sollte die OP von Mia sein. Wir wurden über die Narkose nochmals informiert und hatten ein gutes Gefühl mit dem Arzt, der sich wirklich sehr bemühte uns alles zu erklären. So machte ich mich am Abend auf den Heimweg, da mein Mann die erste Nacht-Schicht im Spital übernahm. Ich kam nach Hause und hatte noch meine Turnstunde auf dem Programm, ich konnte mich gerade noch umziehen und musste dann schon weiter, um rechtzeitig in der Turnhalle zu sein. Der Sport lenkte mich super ab und machte mich müde, so dass ich anschliessend ziemlich gut einschlief. Mein Telefon weckte mich dann früh, damit ich trotz des Staus pünktlich wieder im Spital sein konnte bei Mia und dies gelang mir zum Glück auch. Gerade als die Pflegerin Mia holen wollte, war ich im Zimmer und konnte mit meinem Mann bis zum OP mit. 

Es durfte nur jemand rein, um beim einschlafen dabei zu sein. Ich liess dieses Mal meinem Mann den Vortritt. Es lief alles wie geplant und nach einem Gipfeli und einem Kaffee bekamen wir auch schon den Anruf, dass wir zu Mia können. Und da lag sie unsere kleine Maus und öffnete schon ein wenig die Augen, war ein wenig weinerlich, aber ansonsten machte sie bereits einen recht fitten Eindruck. 

Die OP ist wie gewünscht verlaufen und auch die erste Nahrung vertrug sie überraschend gut ohne zu erbrechen. Zurück auf dem Zimmer waren wir super froh, dass alles so gut lief. Mia konnte schon bald ein wenig lächeln und als sie auch das Mittagessen nicht  erbrechen musste waren alles sehr zufrieden. Mein Mann verabschiedete sich anschliessend, um den kleine Bruder von Mia bei der Grossmutter abzuholen, wo er immer sehr gerne ist und es geniesst mit Gromi in den Garten zu gehen und vieles mehr, einfach unglaublich schön ihn in dieser Zeit an einem guten Ort zu wissen, danke dafür. 

Mia versuchte immer wieder ein wenig Schlaf zu finden und als unsere junge Ärztin vorbei kam schlief sie endlich und erholte sich vom strengen morgen. Die Ärztin wollte mich kurz darüber informieren, dass es eigentlich keinen Grund mehr gäbe uns noch länger da zu behalten... bitte was!? Damit habe ich ja gar nicht gerechnet und es war echt ein tolle Gefühl mit einer schönen Nachricht überrascht zu werden. Doch wie kommen wir nach Hause, natürlich rief ich sofort meinen Mann an, der meinte aber nur, ich kann ja jetzt nicht gleich wieder nach Zürich kommen. Ich so ok, kein Problem, ich finde eine Lösung und fragte den Götti von Mia, ob er uns chauffieren würde. Dieser sagte natürlich sofort zu und ich versuchte den fehlenden Maxi Cosi zu organisieren. Dies war leider nicht möglich, es gab zwar solche auf der Station aber nicht für externe Ausflüge, aber ich darf an dieser Stelle verraten wir sind auch so nach Hause gekommen.  Sogar mit einer kleinen Sightseeing-Tour mit Marcel ;). Und anschliessend genossen wir alle zusammen noch eine feine Pizza zur Feier des Tages.

Heute eine Woche später ist der Alltag einigermassen zurückgekehrt und wir hoffen, dass dies nun wieder für einige Zeit so sein darf. Denn solche Phasen sind doch immer wieder sehr Kräfte zehrend und umso schöner ist es, Mia dann wieder Lachen zu sehen... sie ist einfach eine grosse Kämpferin und wir lieben dich kleine Maus.

Mia am "Seich mache"