Einen Alltag haben, dass hörte sich super schön an, auch wenn andere versuchen einem solchen zu entfliehen. Nach und nach lebten wir uns als kleine Familie ein und genossen Mia in vollen Zügen. Nebst einrichten und Kisten auspacken, wurde Windeln gewechselt, liebe Besuches empfangen und der Kinderwagen ausgeführt... Was man halt so macht mit einem Baby... :) Die Gedanken an ihre Krankheit schien in dieser Zeit in weite Ferne zu rücken. Sie ist so eine zufriedene kleine Maus - ganz der Papi!? ;)
Der nächste Ärztetermin in Zürich liess nur zweien halb Wochen auf sich warten, dass hiess die Gen-Test-Resultate sollten endlich da sein. Nach einer kürzen Wartefrist, als wir es uns sonst in Zürich gewohnt sind, ging das Gespräch los.
Man bemühte sich immer uns mit einfachen Worten alles zu erklären, doch was der Test bestätigte musste uns niemand mehr erklären, die Pyruvat...dingsbums-Sache wurde bei Mia nachgewiesen. Es handelt sich hier um einen Gen-Defekt, evtl. durch Vererbung der Mutter, aber wahrscheinlicher sei, dass es einfach ein Zufall war - eine Laune der Natur... auch wenn man gewappnet war was die Diagnose anging, war es doch wieder hart zu hören, dass es nun so ist - Punkt. Allzuviel wusste ich nicht über die Krankheit, hatte ich es bis zu diesem Zeitpunkt vermieden es zu googeln... Zusätzlich wurde noch etwas entdeckt, dass die Krankheit nicht begünstigt, aber es sei zu kompliziert uns das auch noch zu erklären... Es bleibt uns nur ein kurzer Moment für die Trauer die wieder ein bisschen aufsteigt...
Denn als nächstes muss besprochen werden, wie es weiter geht um Mia bestmöglich beim aufwachsen zu unterstützen? Der Vorschlag der Ärzte, die Ketogene-Diät, so soll der defekte Stoffwechsel ausgetrixt werden, um Mia's Gehirn und Körper mit dem Energiestoff zu versorgen - sehr einfach erklärt. Dies soll ihre Entwicklungsmöglichkeiten verbessern, aber dafür muss sie nochmals eine Woche in den Kinderspital - *peng* - damit habe ich nicht gerechnet und dass ist nun fast wieder zu viel für mich. Haben wir sie doch erst ein paar Tage endlich zu Hause... ohjeh... ich bin echt leicht gestresst und die Tränen lassen sich nur schwer zurückhalten, umso mehr fliessen diese anschliessend im Auto bei einer festen Umarmung. Ich will nur noch schnell nach Hause...
Da versteckt sich auch Mia...

Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen