Die Tage verfliegen... so schnell war jeweils immer wieder Abend und wir machten uns schweren Herzens auf den nach Hause weg. So viele Gedanken begleiten einen in ruhigen Momenten oder kurz vor dem einschlafen (manchmal sind dies die schwersten und traurigsten Gedanken, die das Mami-Herz fast zerreisst). Am nächsten Morgen konnte ich es fast nicht erwarten nach Zürich zu kommen, doch die eigenen körperlichen Schmerzen machten die ganze Bus- und Zugfahrt am Anfang sehr beschwerlich.
Um so schöner war es, als der Papi sich kurzfristig nochmals einen Tag frei nahm, damit wir gemeinsam mit dem Auto nach Zürich konnten. Diese Zeit schweisste uns als Paar noch mehr zusammen und ich bin so unglaublich dankbar, dass wir einander immer wieder stützen und aufmuntern konnten, egal wie traurig man selber gerade war. *merci* Das ist wahrlich nicht selbstverständlich...
Nach über einer Woche, sagte uns der Arzt, dass sich der Verdacht auf die Stoffwechselerkrankung erhärte, die Frage, was dies für Mia bedeuten wird, kann uns ein Mal mehr nicht beantwortet werden. Wie unheimlich hilflos und auch ein bisschen allein gelassen man sich in diesem Moment fühlt, ist schwer zu beschreiben. Erhofft man sich in der heutigen Zeit einfach mehr von der Medizin, aber leider ist diese Erkrankung sehr selten (nur ca. 100 Fälle sind weltweit bekannt) und nach und nach müssen wir uns damit abfinden, dass wir auf die vielen Fragen die uns immer wieder beschäftigen keine Antwort erhalten werden. Wird Mia sprechen, selbständig essen oder laufen können, sind nur ein paar wenige Fragen die einem als Eltern immer wieder beschäftigen. Und ab und an, fragt man sich auch, warum, warum passiert das gerade unserer Mia!?
Aus meiner Sicht, ist das NICHT WISSEN WAS KOMMT am schwierigsten an der ganzen Sache. Natürlich kann niemand in die Zukunft blicken, doch ohne eine Krankheit stehen die Sterne eigentlich "gut" für ein ausgefülltes, normales und unbekümmertes Leben. Bei Mia ist von Null bis 100 ist so ziemlich alles möglich, was ihre Einschränkungen angeht, aber immer wieder wird uns gesagt, es sieht für Mia leider eher schlecht aus, was ihre Entwicklungsmöglichkeiten angeht... *peng* Wieder dieser Schlag ins Gesicht, denn einem voll erwischt und man die Traurigkeit fast nicht aushält.
In solchen Momenten konnte nur Mia selbst uns wieder aufmuntern, wenn sie friedlich schlief oder uns mit ihren neugierigen Augen anblinzelte und wir sie einfach in den Arm nehmen konnten. So schön sind die Momente mit ihr und soweit weg sind in diesem Augenblick die Sorgen um ihre/unsere Zukunft.

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