Palliative Care für Kinder

Mit der Diagnose von Mia vor fast 1.5 Jahren wurden wir gleichzeitig auch damit konfrontiert, dass Mia eine unsichere und eher kurze Lebenserwartung hat. Ein echter Schock, wenn man sein erstes Kind in den Armen hält, sich über die Zukunft mit ihm freut und das Wunder "Kind" vor lauter Glück nicht fassen kann und sich im selben Moment auch mit dem Tod seines Kindes auseinandersetzen muss.

Wir haben uns nach einer gewissen Zeit immer wieder intensiv mit diesem Thema auseinandergesetzt, denn auch wenn es schwer fällt darüber zu sprechen geschweige überhaupt daran zu denken, dass uns Mia viel zu früh verlassen könnte, bringt es nichts dieses Thema zu ignorieren. Denn was die Zukunft bringt können wir nur geringfügig beeinflussen, aber wir können uns mit den allfälligen Möglichkeiten schon im Vorfeld befassen und uns so in Ruhe überlegen, was wir uns für Mia wünschen. 

Wir sind uns zum Glück einig, dass es wichtig ist, gewisse Entscheidungen jetzt zu treffen bzw. zu besprechen sind. Auch dass das Thema Tod immer Mal wieder besprochen werden muss, um sicher zu sein, dass wir das selbe möchten und die gleichen Einstellungen haben. Ich bin der Meinung, dass wenn es hier grosse Differenzen gäbe zwischen Eltern, dass es sicherlich noch viel schwieriger zu händeln wäre und gemeinsame Entscheide treffen zu können.

Im letztem Oktober haben wir im Bezug zu diesem Thema über eine Bekannte Frau Dr. Eva Bergsträsser (Ärztin im Kispi ZH) kennenlernen dürfen. Sie hat sich auf Palliative Care für schwerkranke Kinder spezialisiert und unterstützt Eltern bei diesem Thema. 

In ihrem Buch "Palliative Care bei Kindern" schreibt sie: 

Wie können Eltern, Angehörige und Freunde die Situation verstehen, aushalten und bewältigen, dass ihr Kind schwerst krank ist, nicht geheilt werden kann und an der Krankheit sterben wird? Eltern, die mit einer schweren Erkrankung ihres Kindes konfrontiert sind durchleben Angst, Wut, Verzweiflung, Trauer und Hoffnung. In diesem Gefühlschaos müssen sie dennoch wichtige Entscheidungen für und mit ihrem Kind fällen. Entscheidungen für ein gutes Leben und einen friedvollen Tot.

In dieser Lebenssituation wollen Mediziner, Pflegende, Therapeuten und Seelsorger dem Kind, den Eltern und Angehörigen beistehen und sie begleiten. All dies ist und gehört zur Palliative Care.

In zwei Gesprächen mit Frau Bergsträsser wurde einerseits Mia's Situation und ihre Krankengeschichte sowie unsere familiäre Situation besprochen und erläutert, andererseits konnten wir unsere Ängste, Bedenken und Wünsche anbringen. Dies war uns sehr wichtig und fehlte uns bis dahin noch, da wir auch nicht wussten, gibt es dies bezüglich Ansprechspersonen und was für Möglichkeiten hat man als Eltern überhaupt.

Gemeinsam mit Frau Bergsträsser haben wir einen Palliative Care Plan für Mia erstellt, in diesem sind die wichtigsten Informationen für gewisse Fälle notiert und ebenfalls durften wir unseren Kinderarzt darin einbeziehen, was für uns eine enorme Erleichterung mit sich bringt. 

Wir hoffen natürlich, dass wir mit diesem Thema nicht so schnell in Wirklichkeit konfrontiert werden und trotzdem fühlt man sich auf eine Art gestärkt, wenn man sich bereits damit auseinandergesetzt hat.

Mir war es ein Anliegen dieses Thema auch im Blog zu thematisieren, weil ich es wichtig finde die verschiedensten Aspekte im Leben mit und von Mia aufzuzeigen. Ist manches zwar eher traurig, gibt es im Gegenzug auch sehr viel Schönes, welches Mia zu dem macht was sie ist, ein wunderliebes und kämpferisches Hexli, dass wir überalles lieben!