Vor diesem Termin hatte ich mich noch beim Arzt erkundigt, was alles besprochen werden soll und er meldete mir zurück, dass einerseits die OP für die Gaumenspaltenschliessung ein Thema sei, sowie die allfällige Anbringung einer PEG-Sonde. Einer was? Ein paar Google-Einträge später wussten wir ein bisschen mehr darüber. Im Gegensatz zur Nasen-Magensonde verläuft die PEG-Sonde nicht durch die Speiseröhre, sondern durch die Haut und Bauchwand in den Magen. Im ersten Moment war ich schon erschrocken, aber ich war froh, dass wir uns vor dem Termin bereits mit diesem Thema auseinandersetzen konnten und nicht erst vor Ort damit konfrontiert wurden.
Nach einer sehr unruhigen und schlafarmen Nacht, machten wir uns auf nach Zürich. Das EEG dauert immer ungefähr eine Stunde und Mia konnte sogar ein Nickerchen machen. Anschliessend waren wir auf das Gespräch gespannt, nach der üblichen Wartezeit durften wir in die Box 6 ;). Obwohl wir mit drei Personen gerechnet haben, war dann aber nur unser Stoffwechselexperte da, die anderen zwei Personen konnten leider nicht kommen (trotz schriftlichen Terminbestätigung im Vorfeld).
Unser Arzt wollte wissen wie es Mia aktuell so geht, wie sie sich entwickelt, was sie schon kann, was noch nicht, ein heiteres Frage- und Antwort-Spiel. Mia liess sich davon nicht beeindrucken und schlummerte nochmals ein wenig im MaxiCosi. Ein paar Notizen später, informierte er uns noch über die möglichen Vorteile der Gaumenspalten-OP und der PEG-Sonde. Es sei aber schlussendlich unsere Entscheidung, was gemacht werden soll. Wir erhielten viele Informationen und auch Anschauungsmaterial wie eine PEG-Sonde aussieht und zu bedienen ist. Nun müssen wir uns Gedanken machen, ob wir dies für Mia möchten, keine einfache Entscheidung, bringt dieser Eingriff auch wieder ein paar Spitaltage in Zürich mit sich...
Obwohl Mia bis anhin gut zugenommen hat und auch gewachsen ist, ist sie immer noch kleiner als gleichaltrige Babies, doch sie hat ein bisschen aufgeholt und kommt fast an die unterste Wachstums- und Gewichts-Linie ran, juhuii. Leider ist der Wachstum vom Köpfchen nicht ganz so optimal verlaufen, in einer Tabelle zeigte uns der Arzt, dass Mia einen recht grossen Abstand zur untersten Verlaufslinie hat. Das bedeutet, dass Mia doch nicht so viel von der Ketogenen-Diät profitieren konnte, wie erhofft und sich das Gehirn nicht so entwickeln konnte wie es sollte. Auch unser Arzt war davon sichtlich ein wenig enttäuscht und hatte wohl gehofft, dass die Diät dem Gehirn mehr Energie zuführen kann, denn dieser Bereich braucht in den ersten Monaten am meisten Energie um sich optimal zu entwickeln. Das war natürlich keine erfreuliche Nachricht und er meinte auch, dass der Kopf immer eher klein bleiben wird. Was dies über ihre gesamte Entwicklung aussagt kann von uns nur erahnt werden...
Zum Schluss wurde das Thema Lebenserwartung nochmals aufgegriffen, es wurde uns erklärt, dass vor allem eine Lungenenzündung für Mia Lebensbedrohlich werden kann, da sie grundsätzlich schon eine flachere Atmung hat und dieser Infekt dies noch viel schwerer macht, aber auch andere Erkrankungen die mit der Lunge zu tun haben, sind für Mia sicherlich nicht so einfach wegzustecken wie für andere Kinder. Wir hatten selber schon gemerkt, dass die Erkältung letzte Woche (nur eine leichte) Mia schon sehr mitnimmt und das Atmen und Schlucken noch anstrengender wird für sie. Schlussendlich kann unser Arzt aber nicht sagen, wie die Lebenserwartung für Mia aussieht, von 2 - 10 - 15 wäre theoretisch alles möglich.
Und wie geht man nun mit dieser Information um, dass Erkrankungen für Mia eher gefährlich sind? Nicht ganz einfach für uns als Eltern, möchten wir doch mit Mia soweit möglich ein normales Leben führen und sie nicht isolieren müssen aus Angst sie könnte sich bei anderen anstecken. Sicher ist, dass wir uns darum bemühen werden nicht direkt mit Personen ab zu machen die schon eine Erkältung oder so haben, aber ansonsten wollen wir nicht zu übervorsichtig werden.
Mit vielen Informationen und noch mehr verschiedenen Gedanken treten wir anschliessend die Heimreise wieder an. Diese Termine in Zürich sind oft sehr ernüchternd und zeigen uns leider immer wieder auf, dass unsere kleine Mia eine schwere Krankheit hat, auch wenn wir das zum Glück im Alltag immer wieder vergessen dürfen. Sie ist unser grosser Sonnenschein und wir geniessen jedes Lächeln, Kuscheln und sogar Pupsen von und mit ihr! :)
Jetzt ein paar Tage nach dem Termin sind die Sorgen doch schon wieder ein bisschen in die Ferne gerückt und trotzdem dürfen wir die Krankheit nicht vollumfänglich ignorieren.
Wir werden mit unserer Mia einfach jeden Tag geniessen und sind froh, dass sie ihre Erkältung fast vollständig hinter sich gelassen hat. Nun sollte nur noch das Sommerwetter wieder kommen.... wir warten! :)
Mia bereits im Summer-Look, yeah!! :)
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