Schlafprobleme und diverse Termine

Unser Alltag hat sich soweit mit beiden Kindern eingespielt, nur die Abende und Nächte sind leider immer noch sehr unberechenbar. Dies nicht wegen Yves (wie vielleicht einige denken) sondern wegen Mia, die sich seit Yves da ist, wirklich sehr schwer tut mit dem einschlafen sowie auch mit dem durchschlafen.

Schlafprobleme

Früher (bevor Yves da war) konnte Mia jeweils abends in ihrem eigenen Bett einschlafen, zwar nicht wie vielleicht andere Kinder schon um halb acht oder so, sondern erst um halb zehn, zehn. Doch dies war dann auf einmal nicht mehr möglich und wenn wir das Zimmer verlassen haben fing sie bitterlich an zu weinen, ja fast zu schreien und war anschliessend länger nicht zu beruhigen. Dies hatte zur Folge, dass Mia anschliessend die Nächte im Beistellbettchen in unserem Zimmer verbrachte, welches eigentlich für Yves gedacht war. Doch dieser macht sich nichts daraus und schläft wie ein Murmeltier in seinem tollen Stubenwagen in der Stube.
Nach einigen Wochen waren wir uns einig, es kann nicht jeden Abend ein solcher Stress für uns alle sein bis Mia endlich schläft und wir holten uns Rat bei den Ärzten, wie wir hier Mia helfen könnten. In Absprache mit Kinderarzt, Palliative Care, Stoffwechselexperten, Neurologin und Ernährungsberatung, einigte man sich darauf Mia mit einer Dosis Melatonin (Circadin) das Einschlafen zu vereinfachen.
Und wirklich konnte Mia so abends besser abschalten und wurde viel früher und schneller ruhiger. Auch wenn sie noch immer nicht sehr früh einschlief, verlief anschliessend der Abend viel ruhiger für uns alle. Sicherlich ist es nicht unser Ziel, dass Mia dank Medikamente einschlafen kann, sondern es soll als Überbrückung dienen, in der Hoffnung, dass sie es bald wieder selbst schafft einzuschlafen und dies auch in ihrem Bettchen.
Leider liess die gute Wirkung nach einigen Tagen bereits einwenig nach und sie weinte ab und an doch wieder länger und sehr stark... Dies ist natürlich auch für unser Eltern anstrengend und wir machten uns Gedanken an was es nur liegen könnte. Und die Übeltäter waren nun noch die Zähne, welche Mia auch am Tag schon plagten. Um nicht Unmengen von Osa-Creme zu verbrauchen, erhielten wir vom Kinderarzt noch Zäpfli für den Abend. Dies brachte wirklich wieder etwas Ruhe in den Abend, aber ein selbständiges Einschlafen ist noch immer nicht möglich. Aber wir hoffen, dass sich dies mit der Zeit wieder ergibt, wenn sie nicht mehr so weinen muss und vielleicht auch nicht mehr so Angst hat.

Diverse Termine

In den letzten zwei - drei Wochen hatten wir einige Termine, nach einer längeren ruhigen Phase, läuft aktuell wieder einiges.

Termin mit Frau Bergsträsser (Palliative Care)
Ende Oktober war Frau Bergsträsser wieder ein Mal bei uns und erkundigte sich nach der aktuellen Situation und wie es Mia geht. Im Gespräch zeigte sich, dass Mia glücklicherweise noch immer sehr stabil ist und auch von jeglichen Infektionen und Krankheiten trotz Herbstwetter verschont blieb bis anhin. Nur die Schlafsituation wurde nochmals angesprochen und Frau Bergsträsser meinte allenfalls könnte man Mia mit einem Schlafsirup noch den nötigen Kick gegen, damit sie schneller und besser einschlafen könnte. Sie würde dies mit den Ärzten noch besprechen und anschliessend uns das Rezept zukommen lassen (kurz zusammengefasst, der Sirup hat überhaupt nichts gebracht, sondern eine paradoxe Reaktion ausgelöst - Aussage der Ärzte und wir mussten Mia anschliessend noch das Melatonin geben, damit sie sich wieder beruhigen konnte).

Als weiteres schlug sie uns vor, allenfalls eine Anouk Musiktherapie zu versuchen.
--> Die Idee der Anouk Musiktherapie ist, dass eine Playlist erstellt wird (ca. 20-30 Minuten lang) mit entspannender Musik, die dann regelmässig zum Einschlafen gespielt wird. Sie werde Frau Wieland bitten uns zu kontaktieren, denn diese Therapie habe bei Kindern die im Spital waren, oft geholfen beim einschlafen. Sie könnte sich vorstellen, dass dies für Mia allenfalls etwas wäre. Ansonsten gab es keine Themen die zu besprechen waren, sie meinte nur, dass es sicherlich Sinn machen würde, wenn Sie ab dem nächsten Kontrolltermin in Zürich jeweils auch dabei sein könnte bei diesen Besprechungen. Dies schien uns ebenfalls Sinn zu machen und wird entsprechend so eingeplant.

Termin im Kinderspital mit Stoffwechselexperten, Ernährungsberatung und Neurologin
Anfangs diese Woche waren wir nach einem halben Jahr wieder in Zürich für eine Blutabnahme und Besprechung mit den Spezialisten. Auch hier gab es neben der Schlafprobleme keine weiteren grossen Probleme zu besprechen, nur die Kalorienzufuhr sollte noch ein wenig erhöht werden, da Mia von Oktober 2015 - Oktober 2016 nur knapp 700 gr. zugenommen hat. Deshalb erhält sie nun pro Mahlzeit 130 ml und wir hoffen, dass sie dies gut verträgt und nicht wieder erbrechen muss. Auf die Frage wie sie die aktuelle Entwicklung von Mia einschätzen und auch die Zukunft, erhielten wir die Antwort, dass es sehr erfreulich sei, dass Mia so stabil sei und von Infektionen verschont blieb bis jetzt und deshalb auch keine Spitalaufenthalte hatte. Zu der Entwicklung meinte der Stoffwechselexperte, dass Mia hoffentlich weiterhin immer kleinere Fortschritte machen werde, aber es eher unrealistisch sei, dass sie grössere Fortschritte machen könne, dafür scheine die Zufuhr über die Ketogene Diät fürs Gehirn zu gering. Etwas was ich mir schon gedacht habe und ich bin lieber realistisch und freue mich dann, wenn Mia mich Mal vom Gegenteil überzeugt, als wenn ich mir immer Hoffnungen mache, dass Sie zum Beispiel Mal den Kopf selbständig halten kann oder allenfalls mal sprechen könnte und es dann doch nie passieren wird.

Termin mit Frau Klee (Basic Bonding)
Dieser Besprechungstermin findet heute Nachmittag statt. Gerne berichte ich euch anschliessend um was es hierbei genau geht und was dies Mia und auch mir bringen soll. Denn bei Basic Bonding geht es im Grundsatz um "ein Weg zur Stärkung der Eltern-Kind-Bindung". Ich bin gespannt in welchen Bereichen sie uns hier Tipps und Vorschläge machen kann und wie sie uns in fünf Sitzungen damit konfrontiert.

Telefontermin mit Frau Wieland (Musiktherapie)
Als letzter Termin diese Woche habe ich noch eine Telefonbesprechung morgen Nachmittag, um die bereits angesprochene Musiktherapie in die Wege zu leiten. Auch hier bin ich sehr gespannt was dabei für Mia rauspringt.

Ja es läuft aktuell doch ziemlich viel und mir ist immer noch wichtig, dass es Mia nicht zu viel wird. Denn jede Therapie bedeutet natürlich wieder zusätzliche Termine mit Spezialisten und dies soll sicherlich nicht unseren Alltag bestimmen. Deshalb werde ich die verschiedenen neuen Therapien (Basic Bonding, Anouk Musiktherapie) so zu sagen "beschnuppern" und anschliessend entscheiden, ob es etwas für uns ist, dass wir längerfristig machen wollen. Für mich muss sicherlich der Aufwand und Ertrag stimmen, damit ich neben der wöchentlicher Physio und dem Besuch der Heilpädagogin noch mehr fixe Termine möchte. Wir werden es uns ansehen...
...und ich hoffe das unsere Nächte bald wieder regelmässig ruhig verlaufen und alle am nächsten Tag ausgeruht in den Tag starten können... :)

Hier noch ein Foto von unseren beiden Schätzlis im grossen Stubenwagen! :)