Vor ein paar Wochen hatten wir den Besprechungstermin mit unserem Ernährungsexperten und zuerst wollte ich mit Mia alleine zu diesem Termin, doch die Schluckprobleme von Mia waren der Grund warum mein Mann dann doch mit gekommen ist. Dies weil ich Angst hatte, dass Mia auf der Autobahn sich verschluckt und keine Luft mehr kriegt und ich nicht einfach von der Strasse kann um ihr zu helfen, was leider immer wieder Mal vorkommen kann. Und im Gespräch mit dem Experten war ich auf ein Mal so froh, dass ich nicht alleine war, denn es war nicht wie gedacht nur eine Vorbesprechung auf die OP sondern es musste eine Grundsatzentscheidung getroffen werden, ob die Gaumenspalten-OP durchgeführt werden soll. Das dies nochmals diskutiert wird, war für uns eigentlich überraschend, waren wir davon ausgegangen, dass diese OP stattfinden wird. Doch aufgrund der Schluckprobleme die Mia zurzeit hat, musste der Gaumen-Spezialist uns informieren, dass er eher nicht mit einer Verbesserung rechnet wenn der Gaumen geschlossen werden würde, sondern hätte eher die Sorge, dass das Schlucken für Mia noch schwerer werden könnte, ist ja dann weniger Platz vorhanden.
Ok, dass leuchtet uns ein und deshalb wird entschieden (also wir Eltern entscheiden dies ja selbst, in der Hoffnung die richtige Entscheidung zu treffen) die Gaumen-Spalten-OP noch zu verschieben. Denn ein weiterer Grund sich dagegen zu entscheiden, ist die länger der OP, diese würde zwischen 2 und 2.5 Stunden dauern und wäre natürlich auch riskanter für Mia. Auch wenn die Gaumen OP nun noch nicht gemacht wird, kann diese auch zu einem späteren Zeitpunkt nachgeholt werden, ob in einem halben Jahr oder in zwei Jahren, also vergeben wir uns mit dem jetzigen Verzicht der OP eigentlich nichts. Gut zu wissen und auch beruhigend. Denn wenn nicht mal die Ärzte genau sagen können was Mia weiterbringt und sie in der Entwicklung allenfalls unterstützen könnte, wie sollen wir es denn wissen? Wir hoffen einfach immer die richtige Entscheidung zu treffen, egal in welcher Situation.
Nun sind nach diesem Gespräch wieder ein paar Tage und Wochen vergangen und die PEG-Sonden OP kommt immer näher. Auch wenn die OP ein "Standard-Eingriff" (ca. 15-20 Minuten) ist bleibt es ein Eingriff und ich mach mir sorgen ob Mia die Vollnarkose gut verträgt und vieles mehr... Nach der OP wird Mia ca. 4-7 Tage im Kispi bleiben müssen, wir hoffen die Zeitangabe stimmt ungefähr und sie muss nicht länger bleiben, aber auch das hängt von einer guten OP und der anschliessenden Genesung ab. Drum "Daumen drücken"!
Kurzer Mittagsschlaf im Stubenwagen,
wo auch schon Papi drin schlief :)
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