Jeder sollte das Leben Schritt für Schritt nehmen, doch ich muss gestehen, erst seit Mia auf der Welt ist, geht mir dieser Spruch sehr oft über die Lippen. Ich dachte eigentlich, dass ich auch vorher mein Leben Schritt für Schritt in Angriff genommen habe, aber wenn ich zurück schaue, waren es eher meistens einige Schritte gleichzeitig. Die Zukunft planen, darauf hinarbeiten und eigentlich nichts dem Zufall überlassen. Dies ist dank unserer komfortablen Lebenssituation auch erst möglich, es fehlt uns an praktisch nichts. Doch was ist wenn sich im Leben auf einmal etwas ändert das man nicht mehr beeinflussen kann, wenn man fast dazu gezwungen wird Schritt für Schritt zu gehen?
Einerseits muss ich gestehen bin ich nicht sauer, dass sich unser Leben als Familie einwenig verlangsamt hat, es läuft alles ein wenig gemächlicher und kleine Momente erhalten wieder mehr Wert. Dies ist sicherlich die schöne Seite daran, aber manchmal macht mir dieses "Schritt für Schritt nehmen wie es kommt" auch ein wenig Angst. Was ist wenn uns der nächste Schritt wieder erschüttert und den Alltag vollkommen auf den Kopf stellt. Was wenn es auf einmal kein Schritt vorwärts ist, sondern mehrere zurück? Davor habe ich manchmal sehr viel Respekt und beim Gedanken daran laufen mir dann auch ein paar Tränen übers Gesicht. Natürlich möchte ich stark sein für meine Tochter und daran glauben, dass soweit möglich auch gut kommt, doch in diesen Momenten dringt dann auch die Realistin in mir durch und ich erinnere mich wieder an die Diagnose die man uns für Mia gegeben hat. Die macht mich und auch meinen Mann in gewissen Augenblicken schon unglaublich traurig, dagegen kann man überhaupt nichts machen.
Ich bin sicher wir haben eine kleine Kämpferin und nie werde ich den Glauben daran verlieren, dass sie ihren Weg gehen wird, welchen auch immer und das wir Eltern sie dabei mit unserer ganzen Kraft und Liebe unterstützen werden.
Am 10. Februar haben wir wieder einen Termin-Marathon in Zürich und auch wenn ich mir vorgenommen habe ohne viel Erwartungen an diese Untersuchungen und Gespräche zu gehen, weiss ich jetzt schon, dass mir das nicht gelingen wird. Ich hoffe so sehr, dass sie sich gut entwickelt hat und somit weitere Kontroll-Termine erst in ca. zwei Monaten notwendig sind. Wir werden es sehen, ich bin sehr gespannt.
Was Mia zurzeit so macht:
Ihre Wach- und Schlaftage sind immer noch sehr unregelmässig und manchmal ist sie "e richtigi Fröschli-Dancing-Queen" und manchmal " üses schlofende Dornröschen". Sie fängt nun vermehrt an zu lächeln, ob bei einer Abknutsch-Attake von uns oder wenn sie Musik bzw. Rasseln hört. Auf dem Bauch liegen gehört längst nicht zu ihrer Lieblingsbeschäftigung, nach einem kurzen Augenblick will sie wieder umgelagert werden, dass teilt sie uns jeweils mit lautem Geschrei mit - ja das kann die kleine Mia. Aber wir üben fleissig weiter, wenn sie wach ist. Leider ist ihr Trinkverhalten aktuell fast zum Stillstand gekommen, unsere Theorie ist, dass sie keine Lust oder keinen Durst hat. Nun ja, hier ist zurzeit einfach Geduld gefragt, von Mia und uns... und üben üben üben...
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